Si è svolto giovedì 14 giugno 2018 al San Luigi di Orbassano il convegno: “ Vedessi quel che vedo io…il punto di vista del Caregiver nella relazione sanitaria”, organizzato da GILO CARE ONLUS, associazione di volontariato che si occupa di supporto ed accompagnamento ai caregiver familiari.
Sono state tre ore intense di dibattito e confronto sulle relazioni che si stabiliscono tra la persona che si prende cura di un ammalato, la struttura sanitaria e gli operatori che lavorano al suo interno.
Lorenzo Cuffini, vicepresidente di GILO CARE, ha introdotto la discussione parlando del paradosso del caregiver: essere – suo malgrado - figura centrale e di riferimento in ogni fase dell’assistenza, senza avere alcuna collocazione né riconoscimento formale e sostanziale: dalla struttura, dalla politica e dalla società.
Gianandrea Mossetto, responsabile scientifico/umanistico della Associazione, ha illustrato la sua ricerca sui meccanismi del NUBAC ( Nucleo Base di Assistenza e Cura) formato da caregiver & assistito in immediata correlazione, e sulle sue interconnessioni con le diverse figure sanitarie e con la struttura nel suo complesso, evidenziando le ricadute su entrambi del funzionamento o meno del microsistema di assistenza esaminato.
Antonio Bertolotto, SCDO Neurologia & CRESM - Centro Riferimento Regionale Sclerosi Multipla, ha descritto le caratteristiche del caregiving di una persona con Sclerosi Multipla, la necessità di una collaborazione informata e costante tra curanti e caregiver ai fini terapeutici in tutto l’arco della malattia, specialmente i più avanzati.
Federica Gamna (Direttore della Struttura Complessa di Neuro Riabilitazione) ha messo a fuoco le caratteristiche specifiche dell’assistenza nella disabilità complessa, che puo’ prevedere un’ acuzie iniziale, una lunga o lunghissima degenza, il ritorno a casa, eventuali ricoveri successivi nel tempo.

Nella seconda parte dell’incontro sono stati presentati i progetti avviati da GILO CARE nel quadro della convenzione stipulata con AOU San Luigi Gonzaga. I
l primo è “Cultura e Pratica dell’assistenza in casa”, in collaborazione con il CRESM, VolTO Torino, Università di Infermieristica del San Luigi: un progetto pilota , in presenza di una malattia cronica degenerativa, che consentisse di costruire momenti di formazione e sollievo per i caregiver, di contestuale socializzazione per gli assistiti insieme ai volontari debitamente preparati , di contemporanea formazione relazionale per questi ultimi.
Il secondo invece è denominato “ Sportello Reparto” e prevede uno sportello di ascolto , esperienza e condivisione sulle relazioni interconnesse che possano presentare criticità in un reparto ospedaliero. Frequentato quindi dai ricoverati, dai caregiver , dai familiari di entrambi i gruppi, ma anche dal personale sanitario che presti servizio nel reparto a qualunque titolo. Lo Sportello è attivo nel reparto di Neuro Riabilitazione delle disabilità complesse dell'AOU San Luigi di Orbassano, con il coordinamento di Angela Parodi.

La terza e ultima parte dell’incontro è stata dedicata alla presentazione del “ Questionario Caregiver”, condotto -in via empirica e sperimentale – su caregiver di persone ammalate di SM, intercettati durante gli accompagnamenti dei pazienti per terapie e esami, al fine di poter avere un primo orientamento di massima sui loro bisogni, necessità e aspettative. Anche questa iniziativa può essere considerata pilota, in vista di una indagine su più ampio campione, filtrato e tarato statisticamente in modo corretto e significativo.

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MANIFESTO DEL CAREGIVER FAMILIARE


1)Siamo donne e uomini, cittadini italiani di ogni età, che si occupano, per libera scelta o per necessità, di persone loro care non autosufficienti a qualunque titolo. Siamo quelli che vengono chiamati “ caregiver familiari”.
2) Caregiver, perché un termine italiano non esiste: l’unico testo di legge che ci menziona esplicitamente si riferisce a noi in questo modo: “…si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto (...), di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18.”
3) Siamo orgogliosi e consapevoli della unicità e della originalità di ciascuna delle nostre situazioni, e non sentiamo il bisogno ideologico di riconoscerci a tutti i costi in una definizione prestabilita. Ma rivendichiamo che nella definizione giuridica che ci riguarda sia attestata e riconosciuta la dimensione pubblica e sociale del ruolo che svolgiamo, ciascuno all’interno del proprio contesto. Talmente evidente che, in caso di nostra rinuncia o scomparsa, del medesimo ruolo è immediatamente chiamato a farsi carico il sistema pubblico.
4) Il riconoscimento nel diritto del nostro ruolo sociale e collettivo è il primo indispensabile passo perché la dignità del caregiver sia affermata e tutelata in ogni sede.
5) Già oggi, il caregiver familiare è chiamato, nella gestione quotidiana di una situazione di non autosufficienza cronica della persona di cui si prende cura, a svolgere attività di :
* assistenza alla persona,
* assistenza sanitaria, infermieristica, fisioterapica,
* sostegno psicologico
* attività burocratiche, fiscali e previdenziali varie


Inoltre è chiamato a fungere da cerniera tra la persona non autosufficiente e le strutture sanitarie e sociali.Il tutto a tempo indefinito.


6) Con l’affermarsi degli orientamenti sempre più marcati verso l’assistenza domiciliare, è chiaro che il ruolo del caregiver risulterà ancora maggiormente determinante , fino a diventare insostituibile per il funzionamento della complessa rete di rapporti di cura, di terapie e di assistenza costruito intorno alla persona presa in carico dal sistema, ma mantenuta in casa.


7) Noi non abbiamo timore di questa crescente responsabilizzazione di fatto, né dei volumi di lavoro e di stress aggiuntivi che ne potranno derivare, ma esigiamo che entrambe le cose ( responsabilità e lavoro) vengano riconosciute ufficialmente e valorizzate da tutti i soggetti coinvolti e dal sistema nel suo complesso.


8) Richiediamo con forza che la nostra non sia considerata come una “posizione di fragilità” su cui chinarsi con un intervento di sostegno aleatorio, quanto come una posizione di lavoro effettivo svolto a vantaggio dell’assisitito e contemporaneamente della collettività, a cui sottraiamo un problema e una fonte di costi estremamente rilevante.


9) La nostra attività, dunque, non va “sostenuta” con il capitolo dei sussidi alle fasce deboli, ma va riconosciuta contrattualmente, regolarizzata, normata, e retribuita come qualsiasi altra attività lavorativa. Ad essa vanno riconosciuti i diritti base di tutti gli altri lavoratori: retribuzione, contribuzione, normativa previdenziale e antinfortunistica. Con l’avvertenza che si tratta di lavoro usurante , e con gli opportuni accorgimenti da intraprendersi a tutela della specifica situazione.


10) Rivendichiamo che le somme versate a tale titolo, come accade per ogni altra voce retributiva, siano completamente svincolate da forme di verifica sul livello del patrimonio esistente; non è che un qualsiasi altro lavoratore venga retribuito SOLO SE entro certe fasce dell’indice ISEE. Parimenti, la nostra attività va retribuita in quanto tale, senza essere soggetta ad alcun vincolo patrimoniale e/o reddituale. Cosa che lede i diritti costituzionali di uguaglianza dei cittadini di fronte alla legge e del lavoro come principio fondante della Repubblica.


11) Vogliamo essere parte in causa nella riorganizzazione dei servizi di assistenza sanitaria e sociale del sistema. Non puo’ esistere, né funzionare alcuna rete di domiciliarità se si prescinde dal caregiver. Offriamo la nostra disponibilità a portare la nostra esperienza insostituibile nella gestione quotidiana domestica della persona con non autosufficienza cronica agli altri soggetti coinvolti: medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi. Offriamo la nostra disponibilità a fungere da coordinatori tra
il settore del volontariato e quello delle istituzioni, troppo spesso frammentati e andanti ciascuno per suo conto.


12) Ci offriamo di essere promotori di una campagna di sensibilizzazione culturale tra la popolazione, gli enti, le strutture sanitarie, sociali e politiche perché la mentalità cambi e si possa pian piano affermare una cultura nuova della assistenza familiare. Ci diciamo disposti da subito a collaborare con tutti e a formarci laddove dovremmo essere formati “ professionalmente” al nostro compito.


13) Riassumendo chiediamo con vigore:


* Riconoscimento legale
* Retribuzione lavorativa e diritti connessi
* Rappresentatività in ogni sede programmatica, decisionale e operativa.




Torino, 13 marzo 2018
Lorenzo Cuffini e Gianandrea Mossetto
GILO CARE ONLUS
supporto e orientamento ai caregiver familiari

DICHIARAZIONE d’INTENTI
sul  CAREGIVING  FAMILIARE
Torino, 21 aprile 2018
Centro servizi per il Volontariato Torino





Preso atto che il caregiving famigliare,....:


* è un’attività un aiuto diretto famigliare di buona pratica umana


* è un’attività di utilità sociale che alleggerisce il carico istituzionale nelle situazioni di difficoltà dovute a gravi problemi sanitari


* il caregiver famigliare è sottoposto a carichi emotivi e di lavoro spesso eccessivi


* il caregiver famigliare ha raramente tempo da dedicare alla cura di se stesso ed alla qualità di vita del nucleo famigliare


* il caregiver famigliare va spesso incontro ad un isolamento forzato dalle responsabilità di circostanza che spesso si protraggono nel tempo


* il caregiver famigliare deve adempiere agli obblighi burocratico-organizzativi di almeno due persone


Si concorda di voler intraprendere un percorso per focalizzare le modalità più socialmente utili per supportare i nuclei famigliari in cui vi è un caregiver famigliare e di voler supportare il suddetto caregiver famigliare nella sua attività nonchè nel raggiungimento di una migliore qualità della vita sua e della suo nucleo famigliare


Firmatari:
ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO GILO CARE ONLUS
Nino Boeti 
Presidente del Consiglio Regionale del Piemonte

Silvio Magliano
Presidente Vol.To, Centro Servizi per il Volontariato, Torino

Alberto Masera
Coordinatore Commissione Affari Sociali Circoscrizione 5 Torino

Riportiamo volentieri il   brano di una intervista a Luciano Orsi, già medico anestesista rianimatore, oggi vicepresidente della Società italiana cure palliative e direttore scientifico de "La Rivista Italiana di Cure Palliative”. 
In poche parole mette in chiaro il ruolo fondamentale che i famigliari hanno nella gestione di una situazione di assistenza, ma anche l'ostacolo che  il loro atteggiamento  può  rappresentare in determinate situazioni.
A conferma che :

1.  una situazione di caregiving  è  sempre complessa;
2.  nulla, al suo interno,  è con certezza e sempre o bianco o nero.

 


​
" La  famiglia "mediterranea" ( come le nostre, ndr)  è  di grande aiuto per il supporto relazionale, emotivo.
Però è anche di ostacolo perché è iperprotettiva, quindi tende a erigere un muro attorno al malato, a non fargli avere le informazioni, a fargliele arrivate distorte.
Io dico spesso che le difficoltà maggiori si incontrano lavorando sulla famiglia.
I malati ti fanno lavorare poco. Ci si intende prima, anche con chi è arrabbiatissimo con la malattia, col mondo. Diciamo che la maggior parte accetta, in tempi più o meno ragionevoli, e fa percorsi molto sereni.
Una quota, piccola, non accetta e non si arrende mai. Per queste persone c’è sempre un colpevole di mezzo.
C’è una categoria di persone che quando si accorgono che hanno un problema che non si risolve né coi soldi né col potere, si sentono impotenti.
Questo scatena delle rabbie, delle frustrazioni, dei dubbi laceranti: potevamo fare quello, quell’altro.
In genere hanno fatto molto di più di quello che andava fatto eppure c’è sempre un Miami, un Berlino...
Questo impedisce di stare dentro le storie e aumenta l’isolamento.
 Questi sono anche mondi che con l’arrivo della malattia si desertificano.
 Comunque, a parte questi casi rari, alla fine la fatica è gestire la famiglia.
Quello è complicato. "


​Tratto da  :
http://www.unacitta.it  
UNA CITTÀ n. 240/2017 giugno
​Intervista a Luciano Orsi realizzata da Barbara Bertoncin

Una malattia. 
Ma non solo.
Sono tante le "presenze" che  possono raggiungerci nelle nostre storie .
Insediarsi nelle nostre vite.
Non richieste.
Non sempre eliminabili.
Per tante diverse ragioni.

Vincenzo Zito, nostro amico e poeta, racconta una di queste relazioni pericolose.
In questo caso, con la SM della moglie.
E non c'è bisogno di altre parole.

Buona lettura.

Amica mia odiatissima.
 
 Da quando dal lavoro lei se n’è andata
dopo la festosa uscita da pensionata
nessuno l’ha mai più a casa contattata
nemmeno con una formale telefonata

Qualche sua collega incontrandomi per strada
mi chiede come sta: <Me la devi tanto salutare!>
Io rispondo sempre grato: <grazie, sarà fatto!>

Gli amici negli anni si sono assottigliati
anche i più modesti o che erano fidati
L’unica sua fedele amica che è rimasta,
e che non se n’è vuole andare neanche a pedate
visto che ormai è un’esistente ombra di famiglia,
sei tu, SM, con la tua inesorabile ingombranza:
hai infiltrato le tue uova nel mio nido come il cucùlo

La gente è scoraggiata da te, quasi amante indisponente,
la tua presenza mette in imbarazzo ogni mano stringente

Con te ci vuole tanta pazienza e sopportazione
vai digerita con le buone e con tante medicine:
ogni giorno tre pugnetti tra compresse e goccettine
e talvolta, in certi casi, anche con le flebo da cavallo

Ingombrante amica mia, pur non avendoti mai voluto bene,
devo dividere con te ciò mi concedi dell’altra mia metà

Da tanto ormai, con amore e pazienza, mi curo anche di te!
Sei la variabile imprevista nella formula divina sull’altare

Con lo spirito sereno da te siamo lontani tremila anni luce!

15/05/2017
©Vincenzo Zito

Lo sappiamo no?
Ci sentiamo tutti paladini e difensori di chi ci sta vicino.
E così, anch'io, che faccio?
Copro, nascondo, dico & non dico.
Filtro, aggiusto le cose, preparo il terreno.
Toh, guarda.
Tutte azioni alla prima persona singolare.
Soggetto sottinteso : IO.
E l'altro?

Ci sentiamo tutti paladini e difensori di chi ci sta vicino.
Ma riusciamo a esserlo per davvero?
Io, ci riesco?
Proteggere non coincide  necessariamente con l'essere protettivi.
Se sono protettivo all'eccesso ...
tranquillizzo me stesso,
gratifico me stesso,
mi sento   bene e a posto con me stesso.
E l'altro?

Lo aiuto davvero ,  lo difendo davvero, gli  faccio davvero bene?
Mmmmmmmmmmm.........

Mi sa che , più che protettivi, bisognerebbe essere rinforzanti.

S.C.D.O. Neurologia &  CRESM                                                                
Direttore: Dott. Antonio Bertolotto                                 
Tel. Segreteria 011.9026954 – Segreteria telefonica/fax 011.9026397 
e-mail: [email protected]
 
Il Dott. BERTOLOTTO
invita pazienti e familiari all’OTTAVO INCONTRO sulla Sclerosi Multipla
Giovedì 29 GIUGNO 2017
dalle ore 18,00 alle ore 19,30
AOU San Luigi, AULA PESCETTI (piano terra)
 
L’incontro prevede:
 
1)Il paziente consapevole: cosa deve fare la persona con la sclerosi multipla per gestire la sua malattia
2)Le Vostre domande su problemi di attualità
 
 
Chi desidera partecipare deve:
prenotarsi in infermeria del CRESM
oppure scrivere a [email protected]

Un pomeriggio della scorsa settimana.
Gruppo di condivisione e orientamento.
Un partecipante sorride, prende la parola, e dice:
" Noi siamo qua, va bene. 
Ma non siam noi quelli che han bisogno di partecipare a un gruppo.
Ci sono tanti  che stan peggio di noi e  ne avrebbbero  bisogno veramente...."

​Intendiamoci :  sul fatto che  " tanti stanno peggio ",  ha ragione.
Però , io penso alla azalea del mio terrazzo.
Bellissima, fino alla fioritura.
A vedersi, uno spettacolo. Talmente bella...che me ne sono dimenticato.
Non l' ho piu' curata. Forse non l'ho piu' bagnata.
Stava lì, con i suoi fiori, e sembrava la cosa più naturale e facile del mondo.
Non so quando è successo. E nemmeno cosa, di preciso.
Ma sta di fatto che adesso è quasi secca.
I fiori sono caduti, ma di foglie, ne son spunatate poche. Il grosso dei rami è  da potare.

Morale: come delle  piante, delle persone- e delle relazioni tra di loro -è bene occuparsi  PRIMA:
Quando tutto va bene. Perché continui ad andare così, e magari meglio.
Se aspettiamo di intervenire a rami secchi.....sai la fatica, il tempo doppio e triplo, i risultati incerti, lenti e pochi. 
E sempre che non sia troppo tardi.

"Il gruppo"...... è prendersi cura per tempo di una relazione.