Vedessi quel che vedo io...

Si è svolto giovedì 14 giugno 2018 al San Luigi di Orbassano il convegno: “ Vedessi quel che vedo io…il punto di vista del Caregiver nella relazione sanitaria”, organizzato da GILO CARE ONLUS, associazione di volontariato che si occupa di supporto ed accompagnamento ai caregiver familiari.
Sono state tre ore intense di dibattito e confronto sulle relazioni che si stabiliscono tra la persona che si prende cura di un ammalato, la struttura sanitaria e gli operatori che lavorano al suo interno.
Lorenzo Cuffini, vicepresidente di GILO CARE, ha introdotto la discussione parlando del paradosso del caregiver: essere – suo malgrado - figura centrale e di riferimento in ogni fase dell’assistenza, senza avere alcuna collocazione né riconoscimento formale e sostanziale: dalla struttura, dalla politica e dalla società.
Gianandrea Mossetto, responsabile scientifico/umanistico della Associazione, ha illustrato la sua ricerca sui meccanismi del NUBAC ( Nucleo Base di Assistenza e Cura) formato da caregiver & assistito in immediata correlazione, e sulle sue interconnessioni con le diverse figure sanitarie e con la struttura nel suo complesso, evidenziando le ricadute su entrambi del funzionamento o meno del microsistema di assistenza esaminato.
Antonio Bertolotto, SCDO Neurologia & CRESM - Centro Riferimento Regionale Sclerosi Multipla, ha descritto le caratteristiche del caregiving di una persona con Sclerosi Multipla, la necessità di una collaborazione informata e costante tra curanti e caregiver ai fini terapeutici in tutto l’arco della malattia, specialmente i più avanzati.
Federica Gamna (Direttore della Struttura Complessa di Neuro Riabilitazione) ha messo a fuoco le caratteristiche specifiche dell’assistenza nella disabilità complessa, che puo’ prevedere un’ acuzie iniziale, una lunga o lunghissima degenza, il ritorno a casa, eventuali ricoveri successivi nel tempo.

Nella seconda parte dell’incontro sono stati presentati i progetti avviati da GILO CARE nel quadro della convenzione stipulata con AOU San Luigi Gonzaga. I
l primo è “Cultura e Pratica dell’assistenza in casa”, in collaborazione con il CRESM, VolTO Torino, Università di Infermieristica del San Luigi: un progetto pilota , in presenza di una malattia cronica degenerativa, che consentisse di costruire momenti di formazione e sollievo per i caregiver, di contestuale socializzazione per gli assistiti insieme ai volontari debitamente preparati , di contemporanea formazione relazionale per questi ultimi.
Il secondo invece è denominato “ Sportello Reparto” e prevede uno sportello di ascolto , esperienza e condivisione sulle relazioni interconnesse che possano presentare criticità in un reparto ospedaliero. Frequentato quindi dai ricoverati, dai caregiver , dai familiari di entrambi i gruppi, ma anche dal personale sanitario che presti servizio nel reparto a qualunque titolo. Lo Sportello è attivo nel reparto di Neuro Riabilitazione delle disabilità complesse dell'AOU San Luigi di Orbassano, con il coordinamento di Angela Parodi.

La terza e ultima parte dell’incontro è stata dedicata alla presentazione del “ Questionario Caregiver”, condotto -in via empirica e sperimentale – su caregiver di persone ammalate di SM, intercettati durante gli accompagnamenti dei pazienti per terapie e esami, al fine di poter avere un primo orientamento di massima sui loro bisogni, necessità e aspettative. Anche questa iniziativa può essere considerata pilota, in vista di una indagine su più ampio campione, filtrato e tarato statisticamente in modo corretto e significativo.

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